La Epidermólisis Bulosa es enfermedad considerada rara y sumamente cruel. Produce ampollas y pérdida de la piel al mínimo roce. A quienes la padecen se los conoce como “los chicos con piel de cristal o de mariposa”. A pesar de lo doloroso que puede resultarles los cuidados, tratamientos y curaciones, sus familiares y ellos mismos luchan por vivir lo mejor posible rodeados de amor a pesar de la escasez de información y recursos. “Queremos que tengan una vida normal”.
La Epidermólisis Bulosa (EB) es una enfermedad crónica, hereditaria y no contagiosa que aparece en los chicos desde el mismo momento del nacimiento o a los pocos meses de vida, que se caracterizan por tener una piel muy sensible en la que se les generan ampollas al mínimo roce o fricción. Por esta razón, los cuidados y curaciones son constantes y, al mismo tiempo, muy dolorosos. Los chicos con piel de cristal o de mariposa, deben estar resguardados tanto del frío, porque les hace doler la piel, como del calor, por que les da picazón. Aunque sin alejarlos de la posibilidad de sociabilizarse y compartir la vida.
La Fundación Debra (Distrophic Epidermolysis Bullosa Research Association, Asociación de Investigación de Epidermolisis Bullosa Distrófica), es primera y única organización en Argentina en especializarse en el tema. Ellos aseguran que existen en el país casi 400 chicos con esta enfermedad, aunque solamente las familias de 170 se contactaron con ellos para informarse. Debra nació por iniciativa de padres dispuestos a ayudar a otros, luego de perder a su hijo producto de esta enfermedad.
La historia de la familia Troncoso es sólo uno de los casos. Silvia y Sebastián esperaron la llegada de su primer hijo, Matías, quién traería consigo pruebas, reproches, amor, cuidados y un nuevo comienzo.
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